GARA DI SOLIDARIETA DEI BLOGGER DI TISCALI PER AZZURRA ROBERTO SARA E RICCARDO !


Da una iniziativa mia e di Ulz noi bloggers di Tiscali abbiamo pensato di avviaren una speciale “gara di solidarietà” per aiutare i piccoli Azzurra , Roberto , Sara e Riccardo .
Ognuno di noi scriverà un post atto a sensibilizzare l’opinione pubblica e mettere a conoscenza la situazione di questi poveri cuccioli :-)

Azzurra ,
è una bambina di quattro anni affetta da “encefalomiopatia mitocondriale progressiva necrotizzante subacuta – sindrome di leigh difetto del complesso IV citocromo c-ossidasi” . Questa rara malattia la costringe a non poter camminare, a non poter parlare e non potersi minimamente muovere . La bambina ha bisogno di cure urgenti , ma lo Stato non sovvenziona questa cura ! Noi bloggers della piattaforma Tiscali , ovvero chi di noi scrive su un blog , stiamo cercando di aiutare come meglio possibile la bimba , sensibilizzando le persone .
Di seguito segue l’appello per Azzurra , contenente i dati per aiutarla , con tutti i link per saperne di più . La mamma della bambina, la signora Cinzia Mascagni, ha anche aperto un blog per aiutare la piccola e farla conoscere meglio , sottolineando le iniziative che vengono svolte in suo favore. L’indirizzo è http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it. Da questo blog , inoltre , è possibile visualizzare il certificato d’invalidità della bambina, per chi avesse qualche dubbio (legittimo, per carità , anche alla luce di fatti riguardanti il sociale spesso portati alla luce da trasmissioni come “Striscia la Notizia” , che recentemente ha dedicato un appello sul suo sito proprio ad Azzurra), sulla veridicità della situazione, visibile all’indirizzo http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it/ng3146581

Aiutiamola insieme ! Questo l’appello .

Mi chiamo Azzurra ho 4 anni (sono nata il 21 ottobre 2002) e sono affetta da una rarissima e grave malattia (encefalomiopatia mitocondriale progressiva necrotizzante subacuta – sindrome di leigh difetto del complesso IV citocromo c-ossidasi). Non parlo, non cammino, non sto seduta, non posso muovere le braccia neppure le gambe, mangio attraverso un tubo inserito nel mio stomaco, spesso sono costretta a ricoveri ospedalieri, ma capisco tutto e so quello che mi accade. La medicina convenzionale per me non ha cure. Negli Stati Uniti a Lauderdale (Florida) ho la possibilità di migliorare la qualità della mia vita; posso tornare a mangiare con la mia bocca, a comunicare con le parole, a stare seduta e piano piano a camminare, ma soprattutto posso tornare a giocare come tutti i bambini. La cura si basa sull’ossigenoterapia fatta attraverso la camera iperbarica e un ciclo continuo di terapia col metodo di Therasuit. Il tutto deve essere fatto almeno per un anno e costa molti soldi (? 300.000,00). Lo Stato italiano non sovvenziona questo tipo di terapia. Altre bambine con la mia stessa malattia (Meckenzie e Gracie) si sono già sottoposte a questa cura e adesso stanno vivendo e non morendo come me.

Anch’io voglio vivere. Aiutami.
Seguono tutte le coordinate per aiutare Azzurra :

Banca Nazionale del Lavoro:
CC 6433 ? ABI 1005 ? CAB 13974
Intestato a: ?Un aiuto per Azzurra?

Cinzia Mascagni
Tel. 0586892066/3920022231
Via Ernesto Rossi 95
57125 Livorno

Per saperne di più sulla cura:
http://www.therapies4kids.com
http://www.oceanhbo.com

Per saperne di più sulla malattia:
http://www.theleton.it
http://www.mitopedia.org

http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it/wc3146631

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Ecco la storia di Roberto e Sara nelle parole della Madre , Luisa
(Tratto dal blog di “Roberto e Sara”)

Mi chiamo Luisa,ho 36 anni e sono sposata con Carlo,46 anni,da 14 anni.
Viviamo a Vallermosa in provincia di Cagliari e abbiamo due figli con un grave handicap fisico e mentale.

Vorrei che questa mia lettera non venisse cestinata ma posta alla vostra attenzione..

Sono casalinga e mio marito è disoccupato da tanto tempo;i nostri bambini sono affetti da una malattia rara alla quale nessuno ha ancora dato un nome ne una spiegazione: le varie cartelle cliniche parlano di OLIGOFRENIA,LEUCOENCEFALOPATIA E IPOTOMIA.

Roberto è nato in Germania,dove lavoravamo come operai in una fabbrica della Ferrero,dodici anni fa:il 19 Settembre 1994 alla 34ma settimana.
Dopo una mia caduta che portò all’invecchiamento precoce della placenta mi sottoposero ad un cesareo dal quale nacque il mio piccolo,pesava solo 1.700 grammi e dovette stare due mesi in incubatrice.
I primi sintomi della malattia si fecero evidenti verso i tre mesi di vita quando comparvero strabismo,ipotomia,intolleranza alle proteine del latte.
Roberto veniva alimentato con un sondino nasogastrico per 8 mesi,e successivamente con la PEG.
Nel 1997 facemmo ritorno in Italia dove studiarono una dieta priva di proteine del latte e dove pian piano cominciammo l’introduzione dei cibi solidi.

Il 20 Novembre 1997,post-termine e con sofferenza fetale,nasce anche Sara dopo una gravidanza ricca di esami prenatali dai quali non emerse assolutamente niente di anomalo:la bimba ingerì del meconio( sostanza che viene espulsa dall’intestino del neonato),ebbe la broncopolmonite chimica e la lesione al polmone destro,viene anche lei alimentata col sondino nasogastrico.
Verso i tre mesi di vita cadiamo in un altro incubo:la comparsa degli stessi sintomi…strabismo,ipotonia,intolleranza alle proteine del latte.

I bimbi vengono seguiti da diversi ospedali: il Maciotta di Cagliari dove Sara rimase ricoverata per i primi 6 mesi di vita e dove vengono attualmente seguiti dal neuropsichiatra prof. Pruna; il Microcitemico di Cagliari e il Gaslini di Genova dove vengono visitati periodicamente dal 2001.

I miei figli giornalmente fanno riabilitazione presso la scuola elementare che frequentano,almeno finchè ne avranno diritto,e il sabato “musicoterapia” con dei finanziamenti gestiti dal Comune e stanziati dalla regione Sardegna in base alla legge 162 con i quali si pagano anche delle assistenti domiciliari che li accompagnano da casa a scuola,anche perchè nel nostro paese non c’è uno scuolabus.
Noi quattro viviamo con i soldi dell’accompagnamento dei bambini,cifra che ammonta in totale a 800? e viviamo (per ora,visto che abbiamo losfratto ormai dall’Ottobre del 2006) in una casa umida,senza riscaldamento e paghiamo un affitto di 225? al mese.

(… Omissis per questioni di spazio …)

La lettera della madre prosegue , ed è comunque visibile sul blog .
Aiutiamo insieme questi due bambini : ecco come poterlo fare !

C/C 78982238
ABI 07601
CAB 04800
CIN P
Intestato a CADDEO MARIA LUISA
Causale PRO ROBERTO E SARA

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Ultimo ma non ultimo il piccolo Riccardo .
Anche in questo caso è la stessa mamma , la signora Giulia , a raccontarci la storia del figlio !

Salve mi chiamo Giulia
sono la mamma di Riccardo Pio D?Avanzo un bimbo, di 3anni e 7mesi che ha causa del trauma che ha avuto durante la nascita è cerebroleso, mio figlio non parla,non cammina,non regge la testa e si alimenta tramite gastrostomia(sondino gastrico)
all’età di 5 mesi gli fù diagnosticata la Sindrome di West una malattia che colpisce un bambino ogni 150.000 che porta ritardo mentale e psicomotorio anche quest’ultima è stata causata dal parto,sapete è terribile quello che stiamo vivendo,vedere un figlio che non cammina,non sentire la sua voce chiamarti è pensare che in gravidanza era tutto perfetto,lui stava bene si muoveva,non dimenticherò mai quando un giorno ero al sesto mese di gravidanza e durante un ecografia,sembrava ci facesse ciao con la manina e poi la mise vicino l’orecchio,i 9 mesi sono stati i più belli della mia vita,chi si poteva immaginare che la mia vita sarebbe cambiata totalmente
non mi dispiace sacrificarmi per il mio tesoro,darei la vista dei miei occhi se servisse anche solo a dimezzare i problemi che ha è solo che sono stata sempre sfortunata nella mia vita,non ho avuto una vita tanto facile e quando mi accorsi di essere in dolce attesa credevo che finalmente era uscito il sole anche per me e invece il giorno che doveva essere il più bello della mia vita è stato il più doloroso,non ho avuto neanche la gioia di tenerlo tra le braccia alla nascita perchè fù trasferito presso un’altro ospedale a 50 km dal mio,vidi mio figlio dopo 3 giorni,era in incubatrice pieno di tubi e aghi era in coma farmacologico,lo stesso giorno che lo vidi il primario ci disse che era gravissimo e che secondo loro non ce l’avrebbe fatta a vivere,non vi dico il dolore,fino ad oggi il piccolo Ricky ha vinto tante battaglie lui è un piccolo grande guerriero ora speriamo solo che chi legge questo sito ci aiuti………….abbiamo trovato un ottimo centro riabilitativo dove trattano i bimbi come mio figlio con l’ossigeno terapia oltre che alla fisioterapia con una tecnica che qui in Italia non tratta nessuno,questo centro l’ho trovato navigando su internet per mesi,anche il pediatra di Riccardo Dott Raffaele Bartolomeo è d’accordo perchè dice che da questo tipo di terapia può trarre diversi benefici.Questo centro si trova negli Stati uniti,altri bimbi come mio figlio sono riusciti a camminare e a parlare,ad una bimba dopo 4 mesi di terapia le hanno detto i medici che non aveva più bisogno del sondino per alimentarsi,sarebbe un miracolo per me,ma il problema che e molto costoso e mio figlio dovrebbe fare circa 3 anni di questo tipo di riabilitazione,ogni anno verrebbe a costare circa 300.000 euro,chiedo aiuto a tutti voi,aiutate un bimbo a scoprire cosa si prova a vivere,mio figlio non lo sa fin’ora conosce solo la sofferenza.
Se volete aiutare Riccardo Pio a realizzare il viaggio della speranza potete farlo con bonifico bancario intestato a

Turchio Giulia
CIN J
ABI 03067
CAB 81030
C/C 000000010423

Questi i numeri di telefono dove, se volete, potete contattarmi
Tel.: 0981954632
Cell.: 3470084629

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Un mio piccolo commento a fine di questo post .
Crediamo fermamente che sia importante aiutare questi piccoli perchè si ritrovano a dover affrontare situazioni più grandi di loro , nella difficoltà di ogni giorno , non soltanto economiche ma anche fisiche . Pensate per un istante a quante difficoltà una famiglia debba affrontare per gestire queste situazioni .
Crediamo di non banalizzare in nessun modo queste situazioni attraverso i nostri post , anzi , siamo fermamente convinti di riuscire a sensibilizzare oltremodo l’opinione pubblica .

Da parte mia faccio i miei più grandi auguri ad Azzurra , Roberto , Sara e Riccardo , abbracciando loro e le loro famiglie , facendo loro i miei più sinceri auguri che la vita possa sorridervi sempre e che Dio vi aiuti con il suo abbraccio d’amore .
AUGURI RAGAZZI ! Questo è un piccolo regalo per tutti voi , con il mio augurio di non arrendervi MAI ! :

37 Commenti

  1. Caro Giomba, almeno per il momento la vita non sembra affatto intenzionata a sorridere a questi Bambini e Dio, forse distratto anche lui come tanti altri sulla terra, forse attende di vedere quanto noi, grandi detentori e fautori di pregevoli principi quali la “solidarietà”, siamo in grado di fare effettivamente per chi vive la “croce” dell’abbondono e dell’emarginazione.

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